Chronisch krank, chronisch direkt: Silvia Jauch startet ihren Blog – über Mutterschaft, Behördenkämpfe und kleine Lichtblicke, die sie mit viel Humor aus ihrem Alltagschaos schält und mit Fingerspitzengefühl zu Papier bringt.
Mein Name ist Silvia Meier Jauch, ich bin 42, Mutter einer 13-jährigen Tochter und beruflich: alles. Social Media Managerin, leidenschaftliche Vielschreiberin, pädagogisch interessiert – und nebenbei CEO unseres kleinen Familienunternehmens «Chaos mit Konzept GmbH». Mein Spezialgebiet? Ehrenamtliches Krisenmanagement mit Krankenkassen, IV und Therapietermin-Tetris.
Unsere Familiengeschichte klingt ein bisschen wie eine Netflix-Serie mit Drama-Underdog-Potenzial. Sie beginnt mit meiner Tochter, die gehörlos zur Welt kam und schliesslich die Diagnose Hochtonschwerhörigkeit erhielt. Komischerweise wusste ich das irgendwie schon, als sie noch in meinem Bauch vor sich hinträumte.
Etwa im fünften Monat dachte ich: «Es wäre wohl an der Zeit, mal einen Baby-Ratgeber zu kaufen.» Schliesslich hatten die anderen Schwangeren ihre Termine zwischen Schwangerschaftsyoga, Geburtsvorbereitung und Klangschalenmeditation durchgetaktet – ich hingegen schaffte es gerade mal zur Nutella.
Klingt einfach, aber mein Bein war damals bereits so schmerzhaft entzündet, dass jeder Schritt zur Herausforderung wurde. Dass das ein stiller Vorbote für etwas viel Grösseres war, ahnte ich da noch nicht. Statt einem klassischen Ratgeber kaufte ich ein Buch über Babyzeichensprache – das hatte mich sofort angesprochen. Als sich später herausstellte, dass meine Tochter in einer stillen Welt zur Welt gekommen war, überraschte mich das kaum. Drei Jahre später begann dann unser erster Marathon. Es folgten unzählige Logopädiestunden, Tränen, Durchhalteparolen und Hörgerät-Kämpfe.
Und dann kam ich an die Reihe. Einige Jahre später übernahm ich unsere Familientradition: entzündete Gelenke. Diagnose: Psoriasis-Arthritis. Chronisch, schmerzhaft und äusserst hartnäckig – immer da, nie eingeladen. Ab da war klar: Selbstbestimmung wird bei uns nicht einfach gelebt, sie wird beim Universum beantragt – mit Antragsformularen in dreifacher Ausführung.
Wer glaubt, chronisch krank zu sein bedeute nur «ein bisschen ausruhen, netten Arzt suchen und vom Gesetz geschützt sein», hat noch nie versucht, Hilfe zu beantragen. Spoiler: Es ist ein Vollzeitjob. Ohne Lohn. Mit viel Bürokratie, Demut und dem permanenten Gefühl, als Bittstellerin durchs Leben zu gehen. Den goldenen Löffel habe ich wohl irgendwo verpasst.
Heute bin ich jedoch selbstsicherer – richtig doll sogar. Ich kann Anträge im Halbschlaf ausfüllen, gleichzeitig mit dem Arzt telefonieren und meinem Kind erklären, dass Probleme zwar schwer, aber lösbar sind. Ich bin da. Immer. Klar gibt’s harte Zeiten. Letztes Jahr zum Beispiel, als meine Tochter heftige epileptische Anfälle hatte – und unser vierbeiniger Held zeitgleich die Krebsdiagnose bekam.
Sparkonto leergeräumt, Nächte durchgemacht, Tränen getrocknet, Alltag neu sortiert. Und ja: zwischendrin auch gelacht. Oder geschrien. Oder beides. Aber dann kommen diese Gänsehaut-Momente. Wenn Menschen plötzlich da sind. Wenn dich jemand auffängt, ohne dass du darum bitten musst. Wenn es Licht gibt – selbst am Ende von Tunnel Nummer 273.
In diesem Blog erzähle ich davon: Alle drei Wochen gibt’s ein neues Kapitel. Ich hoffe, ich kann euch damit ein bisschen begleiten: als Stimme für Selbstbewusstsein, kritisches Denken, Humor und einigen Frechheiten in einer Welt ohne goldene Löffel.
In der nächsten Ausgabe geht’s weiter – und ich starte dann gleich mit einem Thema, das sich ungefähr so erfrischend anfühlt wie ein Schluck lauwarme Cola in einer Tankstellenbeiz… mit einer Wespe drin.
Bis bald,
eure Silvia